Il 28 marzo 2019 è pubblicata la convocazione dell’Assemblea Ordinaria e Straordinaria dei soci 2019 che si terrà a Roma il 13 aprile presso l’aula 201 del Polo di Economia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma con accesso da
Incontro tra “Padri Campioni”: l’X Fragile e la Nazionale di Calcio
Domani, 19 marzo, a Coverciano (Firenze), nella “casa” della Nazionale di Calcio, tanti giovani “Campioni di Vita” con la sindrome X Fragile – la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down – incontreranno i
24 febbraio/16 marzo, sostieni la ricerca genetica: dona al 45593
La Sindrome X Fragile è una condizione genetica ereditaria che si chiama così riferendosi alla mutazione di un gene localizzato nel cromosoma X. Questo comporta la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e la seconda causa di disabilità
Giornata Mondiale delle Malattie Rare: appuntamento a Bologna
In occasione della Giornata Mondiale 2019, l’Associazione X Fragile organizza per giovedì 28 febbraio alla Fondazione Golinelli di Bologna (Via Paolo Nanni Costa, 14, ore 9.30-12.45), l’incontro “Pensare soluzioni, promuovere capacitazioni. L’X Fragile generativo”
Noi e il Giorno della Memoria
Perché la Giornata della Memoria non sia solo una ricorrenza ma l’impegno a ricordare lo sterminio di migliaia di persone fra le quali, non va dimenticato, una grande quantità di donne, uomini, ragazze, ragazzi, bambine e bambini con disabilià. Questa
Auguri di fine anno
Carissime amiche e amici, socie e soci, sostenitori e anche semplicemente curiosi, di quella bella curiosità che apre all’interesse. Siamo alla fine del venticinquesimo anno dalla costituzione della nostra Associazione, 25 anni in cui genitori, fratelli e sorelle e anche
Maratona Telethon 2018
Dal 15 al 22 dicembre si svoge la ventinovesima edizione della maratona televisiva Telethon sulle reti Rai, una partnership che dura da anni e che ha il senso di dare voce e far uscire dalla invisibilità, come direbbe Francesca, persone
Nelle scuole, contro il bullismo
L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile aderisce convintamente alla Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap. Una adesione che non è affatto meramente formale ma concretamente sostanziale. Deriva da una comunanza di ideali, di intenti e di visione che travalicano le sigle
Al TGR Emilia Romagna si parla di Sindrome X Fragile
Nella prima mattinata di domani, martedì 20 novembre (ore 7.30), il notiziario Buongiorno Regione del TGR Emilia Romagna darà ampio spazio alla Sindrome X Fragile, mettendo in evidenza anche il grande lavoro svolto dalla nostra Associazione, che opera da venticinque
La Presidente Brunetti relatrice al Convegno di Arona
«Nell’àmbito della scuola abbiamo elaborato una progettualità basata su due elementi: insieme ad un’intensa attività di informazione sulla Sindrome X Fragile, abbiamo scelto di sostenere e raccogliere progetti inclusivi realizzati da scuole di ogni ordine e grado. Dal 2016 abbiamo