«È stato tutto molto interessante ed emozionante». «Quanti nuovi stimoli da cui partire, per guardarsi dentro e mettersi in gioco!». «Dobbiamo proseguire in questo percorso». C’è sia il presente che il futuro nei commenti dei siblings che il 18 maggio
Festa della Mamma in Campania
In occasione della festa della Mamma, sabato 11 maggio, l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile e l’associazione MelaVivo hanno organizzato un evento dedicato a tutte le madri, indipendentemente dal fatto che siano mamme che devono affrontare situazioni di disabilità in famiglia
La Presidente Brunetti nel Consiglio di UNIAMO
È motivo di grande orgoglio, per la nostra Associazione, comunicare che la Presidente Alessia Brunetti è entrata a far parte del Consiglio di UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare che oggi dà voce a più di 100 associazioni di Malati
Assemblea dei soci 2019
Il 28 marzo 2019 è pubblicata la convocazione dell’Assemblea Ordinaria e Straordinaria dei soci 2019 che si terrà a Roma il 13 aprile presso l’aula 201 del Polo di Economia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma con accesso da
Incontro tra “Padri Campioni”: l’X Fragile e la Nazionale di Calcio
Domani, 19 marzo, a Coverciano (Firenze), nella “casa” della Nazionale di Calcio, tanti giovani “Campioni di Vita” con la sindrome X Fragile – la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down – incontreranno i
24 febbraio/16 marzo, sostieni la ricerca genetica: dona al 45593
La Sindrome X Fragile è una condizione genetica ereditaria che si chiama così riferendosi alla mutazione di un gene localizzato nel cromosoma X. Questo comporta la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e la seconda causa di disabilità
Giornata Mondiale delle Malattie Rare: appuntamento a Bologna
In occasione della Giornata Mondiale 2019, l’Associazione X Fragile organizza per giovedì 28 febbraio alla Fondazione Golinelli di Bologna (Via Paolo Nanni Costa, 14, ore 9.30-12.45), l’incontro “Pensare soluzioni, promuovere capacitazioni. L’X Fragile generativo”
Noi e il Giorno della Memoria
Perché la Giornata della Memoria non sia solo una ricorrenza ma l’impegno a ricordare lo sterminio di migliaia di persone fra le quali, non va dimenticato, una grande quantità di donne, uomini, ragazze, ragazzi, bambine e bambini con disabilià. Questa
Auguri di fine anno
Carissime amiche e amici, socie e soci, sostenitori e anche semplicemente curiosi, di quella bella curiosità che apre all’interesse. Siamo alla fine del venticinquesimo anno dalla costituzione della nostra Associazione, 25 anni in cui genitori, fratelli e sorelle e anche
Maratona Telethon 2018
Dal 15 al 22 dicembre si svoge la ventinovesima edizione della maratona televisiva Telethon sulle reti Rai, una partnership che dura da anni e che ha il senso di dare voce e far uscire dalla invisibilità, come direbbe Francesca, persone