Il progetto VedoCurriculum vince il premio della giuria della V° edizione del Premio OMAR sulla Comunicazione sulle Malattie Rare e i Tumori rari.
Il 27 marzo 2018 si è tenuta a Roma, alle 18, la cerimonia di premiazione del concorso indetto dall’Osservatorio sulle Malattie Rare dell’Istituto Superiore della Sanità.
Assemblea ordinaria dei soci 2018
Il 21 aprile 2018 è convocata, al Gotha Hotel di Ciriè (To), dalle 9.00 fino alle 16.00 circa, l’assemblea nazionale ordinaria dei soci. La partecipazione all’Assemblea con l’esercizio di voto è soggetta al versamento della quota associativa 2017 per l’approvazione
Odontoiatria speciale in Umbria
Si tiene a Gubbio il 21 marzo la conferenza stampa di presentazione del servizio odontoiatrico speciale per pazienti non collaboranti. L’evento, che si tiene presso l’ospedale di Gubbio – Gualdo Tadino, è organizzato anche grazie alla collaborazione del Gruppo Terroriale
Gli alunni con sindrome dell’x fragile e la scuola inclusiva
Nell’ambito del progetto “Grammatica x fragile”, sabato 24 marzo 2018 si terrà all’Università Cattolica del Sacro Cuore la giornata di studi dal titolo “Gli alunni con sindrome dellx fragile e la scuola inclusiva” in collaborazione tra CeDisMa, Centro Studi e
La sindrome dell’x fragile e la didattica
La nostra Associazione in collaborazione con il Centro Studi Itard organizza per martedì 27 marzo, alle ore 15, il convegno “La sindrome x-fragile e la didattica”. Il convegno si terrà al Dipartimento di Scienze della Formazione, dei Beni Culturali e
L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile espone in 10 punti i bisogni per vivere al meglio con la Sindrome X Fragile e sindromi correlate al gene FMRX1
Sono dieci le richieste che lancia l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2018 per una reale inclusione e accudimento delle famiglie con sindrome X Fragile e delle sindromi correlate all’espansione del gene FMR1. La
Brunetti: “Persone con disabilità sono una ricchezza, si dimetta dirigente scolastico Visconti
L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, nella persona della presidente Alessia Brunetti, rilascia una dichiarazione in merito alla notizia apparsa sui giornali la scorsa settimana, in cui veniva riportata la “pubblicità” della scuola secondaria di secondo grado, il Liceo Classico Ennio
Rinnovo delle quote associative entro il 31 marzo 2018
Ricordiamo a tutti i soci che è il momento di provvedere al rinnovo delle quote associative per l’anno 2018. Il termine per il rinnovo è il 31 marzo 2018.
Segnali stradali
Il documento programmatico “segnali stradali” contiene i principi cardine che guideranno la progettualità associativa. Il documento, scritto per noi dal prof. Andrea Canevaro e approvato all’unanimità dal Consiglio Direttivo, è stato presentato e condiviso con le dirigenze delle Sezioni Regionali e dei Gruppi Territoriali della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus in occasione dell’incontro annuale.
Incontro Sezioni e Gruppi territoriali a Roma
Si è svolto da venerdì 1 a domenica 3 dicembre a Roma l’incontro annuale tra il Consiglio Direttivo dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus e i rappresentanti delle Sezioni Regionali e dei Gruppi territoriali. Erano presenti delegazioni delle Sezioni territoriali di Lazio, Toscana,