X Rock Cafè, iniziativa inaugurata a Roma lo scorso 9 giugno, è un nuovo modo di incontrarsi e lavorare insieme su temi importanti che riguardano la nostra vita associativa. La partecipazione è aperta ai soci, ai presidenti delle Sezioni regionali
Programma Summer School 2018
E’ stato pubblicata la proposta per i genitori dell’edizione 2018 della Summer School. E’ possibile trovarlo alla pagina dedicata all’iniziativa
L’X Fragile al TG Toscana
Venerdì 8 giugno 2018, all’interno dell’edizione Regionale della Toscana del TG di Rai Tre, una intervista che riprende la storia della sindrome x fragile e la storia della fondazione della nostra Associazione e la sua articolazione sul territorio nazionale. Protagoniste
Questionario sulla comunicazione
Abbiamo realizzato un questionario che ha come argomento la comunicazione della nostra Associazione perché abbiamo come obiettivo il miglioramento del modo in cui diffondiamo le informazioni sulle nostre iniziative, i nostri progetti, i nostri convegni e tutto quanto realizziamo in
Il progetto Grammatica X Fragile premiato dall’Università di Macerata
Il progetto Grammatica X Fragile ottiene un importante riconoscimento scientifico da parte dell’Università di Macerata e sarà premiato in occasione dell’evento “Premio nazionale Inclusione 3.0” il prossimo 6 giugno.
Partnership con Enaip Forlì-Cesena
Associazione Italiana Sndrome X Fragile Onlus ha stipulato una partnership con l’Enaip (Ente Nazionale ACLI Istruzione Professionale) di Forlì-Cesena, finalizzata alla partecipazione a un un progetto finanziato dal fondo regionale disabili della Regione Emilia Romagna.Il progetto, all’interno di un piano di intervento
Salone Internazionale del Libro di Torino
Anche quest’anno, grazie all’impegno della Sezione Piemonte della nostra Associazione, saremo presenti al Salone Internazionale del Libro di Torino, ospiti presso lo Stand della Federazione Malattie Rare Infantili Onlus al Padiglione 2 – J137. Verranno presentati due volumi scritti da
VedoCurriculum premiato
Il progetto VedoCurriculum vince il premio della giuria della V° edizione del Premio OMAR sulla Comunicazione sulle Malattie Rare e i Tumori rari.
Il 27 marzo 2018 si è tenuta a Roma, alle 18, la cerimonia di premiazione del concorso indetto dall’Osservatorio sulle Malattie Rare dell’Istituto Superiore della Sanità.
Assemblea ordinaria dei soci 2018
Il 21 aprile 2018 è convocata, al Gotha Hotel di Ciriè (To), dalle 9.00 fino alle 16.00 circa, l’assemblea nazionale ordinaria dei soci. La partecipazione all’Assemblea con l’esercizio di voto è soggetta al versamento della quota associativa 2017 per l’approvazione
Odontoiatria speciale in Umbria
Si tiene a Gubbio il 21 marzo la conferenza stampa di presentazione del servizio odontoiatrico speciale per pazienti non collaboranti. L’evento, che si tiene presso l’ospedale di Gubbio – Gualdo Tadino, è organizzato anche grazie alla collaborazione del Gruppo Terroriale