L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile espone in 10 punti i bisogni per vivere al meglio con la Sindrome X Fragile e sindromi correlate al gene FMRX1

Sono dieci le richieste che lancia l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2018 per una reale inclusione e accudimento delle famiglie con sindrome X Fragile e delle sindromi correlate all’espansione del gene FMR1. La

Segnali stradali

Il documento programmatico “segnali stradali” contiene i principi cardine che guideranno la progettualità associativa. Il documento, scritto per noi dal prof. Andrea Canevaro e approvato all’unanimità dal Consiglio Direttivo, è stato presentato e condiviso con le dirigenze delle Sezioni Regionali e dei Gruppi Territoriali della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus in occasione dell’incontro annuale.