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Associazione Italiana sindrome ‘X-Fragile’ onlus

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Progetti

Elettrostimolazione transcranica (tACS)

Progetto di ricerca scientifica in collaborazione con la Fondazione Santa Lucia in Roma Il progetto, organizzato in collaborazione don la Fondazione Santa Lucia https://www.hsantalucia.it/, è inizialmente destinato a persone con sindrome x fragile dai 18 anni in avanti, con l’obiettivo

Alessandra Airoldi 3 Febbraio 202122 Aprile 2021 Progetti di ricerca, Progetti x Famiglie Leggi tutto

Mettici una X

Un progetto di ricerca sulle persone con sindrome dell’X fragile Associazione Italiana Sindrome X Fragile in collaborazione con Associazione per la Ricerca Sociale (ARS) presenta un progetto di ricerca che vuole rispondere alla mancanza di un quadro aggiornato a livello

Alessandra Airoldi 23 Gennaio 20203 Febbraio 2020 Progetti x Famiglie, vivere X Leggi tutto

Convenzione Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

newsmalatirari  E’ stata sottoscritta una convenzione tra Associazione Italiana Sindrome X Fragile e l’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Oggetto di questa convenzione è al momento la disponibilità di specialisti di tale IRCCS a realizzare eventi formativi sui territori

Alessandra Airoldi 4 Novembre 20195 Gennaio 2021 Notizie in evidenza, Progetti x Famiglie Leggi tutto

Progetto Rare Siblings

MIO FRATELLO NON E’ FIGLIO UNICO E’ con questa frase, che ci accompagna per tutto il mese di dicembre nel calendario 2019 della nostra Associazione, che ci piace introdurre un’importante iniziativa che  abbiamo voluto dedicare a voi SIBLINGS, ovvero a

Alessandra Airoldi 7 Ottobre 20197 Novembre 2019 Progetti x Famiglie, vivere X Leggi tutto

Il decreto 96/2019: come cambia l’inclusione scolastica degli alunni con fragilità

Incontro organizzato nell’ambito del progetto “Formazione X Inclusione”, sostenuto con i fondi dell’8 per Mille della Chiesa Valdese 10 ottobre 2019Santa Maria in GradiUniversità della Tusciavia Santa Maria in Gradi 4Viterbo ore 14:30 – 18:30 Intervengono Avv. Salvatore Nocera, Federazione

Alessandra Airoldi 18 Settembre 201910 Ottobre 2019 Convegni, Progetti x la scuola Leggi tutto

“Per fortuna ci siamo”, la nostra campagna di comunicazione 2019

Campagna “Per fortuna ci siamo” In prossimità del mese di ottobre, dedicato alla sindrome x fragile, la nostra Associazione ha lanciato una campagna di sensibilizzazione tramite le famiglie e tutti coloro che vorranno collaborare alla sua realizzazione. Un breve questionario

Alessandra Airoldi 16 Settembre 201913 Gennaio 2020 campagne, Notizie in evidenza, vivere X Leggi tutto

Summer School 2019 – Genitori Acrobati

Viterbo, 26-30 giugno 2019 Si rinnova per il 2019 il progetto “Summer School”, una settimana residenziale dedicata a famiglie di persone con sindrome x fragile, ricca di laboratori e seminari dedicati alla questione della sindrome x fragile e della inclusione

Alessandra Airoldi 18 Marzo 201917 Novembre 2019 Progetti x Famiglie Leggi tutto

Riattivazione di neuroni derivati da cellule iPSCs di pazienti affetti da FXS: un approccio preclinico

Il principale obiettivo di questo progetto della durata di 24 mesi è quello di riattivare in maniera sempre più specifica il gene FMR1 mutato e metilato, causa della sindrome X fragile (FXS).

Alessandra Airoldi 14 Febbraio 201922 Gennaio 2020 Progetti di ricerca Leggi tutto

Mio fratello non è figlio unico

Progetto Sibling – Fratelli e sorelle di persone “fragili” Fino agli anni Ottanta la ricerca scientifica ha sempre trascurato il ruolo (effettivo o potenziale) dei siblings, ovvero dei fratelli e delle sorelle di persone affette  da una malattia rara. Solo

Alessandra Airoldi 11 Febbraio 201931 Ottobre 2022 Progetti x Famiglie, Studi sulla sindrome, vivere X Leggi tutto

Sportello legale

Siamo consapevoli dei nostri diritti! Grazie ad una collaborazione stretta dalla nostra Associazione con l’importante studio legale BMQ di Milano è ora possibile per i soci fruire di un servizio gratuito di consulenza legale. Gli interessati possono scrivere all’indirizzo legale@xfragile.net

Alessandra Airoldi 10 Settembre 2018 Progetti x Famiglie Leggi tutto
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  • Newsletter 1/2023 Attività per l’inizio del nuovo anno
  • Manifestazione di interesse Progetto Erasmus
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