Progetto di ricerca scientifica in collaborazione con la Fondazione Santa Lucia in Roma Il progetto, organizzato in collaborazione don la Fondazione Santa Lucia https://www.hsantalucia.it/, è inizialmente destinato a persone con sindrome x fragile dai 18 anni in avanti, con l’obiettivo
Mettici una X
Un progetto di ricerca sulle persone con sindrome dell’X fragile Associazione Italiana Sindrome X Fragile in collaborazione con Associazione per la Ricerca Sociale (ARS) presenta un progetto di ricerca che vuole rispondere alla mancanza di un quadro aggiornato a livello
Convenzione Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
newsmalatirari E’ stata sottoscritta una convenzione tra Associazione Italiana Sindrome X Fragile e l’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Oggetto di questa convenzione è al momento la disponibilità di specialisti di tale IRCCS a realizzare eventi formativi sui territori
Progetto Rare Siblings
MIO FRATELLO NON E’ FIGLIO UNICO E’ con questa frase, che ci accompagna per tutto il mese di dicembre nel calendario 2019 della nostra Associazione, che ci piace introdurre un’importante iniziativa che abbiamo voluto dedicare a voi SIBLINGS, ovvero a
Il decreto 96/2019: come cambia l’inclusione scolastica degli alunni con fragilità
Incontro organizzato nell’ambito del progetto “Formazione X Inclusione”, sostenuto con i fondi dell’8 per Mille della Chiesa Valdese 10 ottobre 2019Santa Maria in GradiUniversità della Tusciavia Santa Maria in Gradi 4Viterbo ore 14:30 – 18:30 Intervengono Avv. Salvatore Nocera, Federazione
“Per fortuna ci siamo”, la nostra campagna di comunicazione 2019
Campagna “Per fortuna ci siamo” In prossimità del mese di ottobre, dedicato alla sindrome x fragile, la nostra Associazione ha lanciato una campagna di sensibilizzazione tramite le famiglie e tutti coloro che vorranno collaborare alla sua realizzazione. Un breve questionario
Summer School 2019 – Genitori Acrobati
Viterbo, 26-30 giugno 2019 Si rinnova per il 2019 il progetto “Summer School”, una settimana residenziale dedicata a famiglie di persone con sindrome x fragile, ricca di laboratori e seminari dedicati alla questione della sindrome x fragile e della inclusione
Riattivazione di neuroni derivati da cellule iPSCs di pazienti affetti da FXS: un approccio preclinico
Il principale obiettivo di questo progetto della durata di 24 mesi è quello di riattivare in maniera sempre più specifica il gene FMR1 mutato e metilato, causa della sindrome X fragile (FXS).
Mio fratello non è figlio unico
Progetto Sibling – Fratelli e sorelle di persone “fragili” Fino agli anni Ottanta la ricerca scientifica ha sempre trascurato il ruolo (effettivo o potenziale) dei siblings, ovvero dei fratelli e delle sorelle di persone affette da una malattia rara. Solo
Sportello legale
Siamo consapevoli dei nostri diritti! Grazie ad una collaborazione stretta dalla nostra Associazione con l’importante studio legale BMQ di Milano è ora possibile per i soci fruire di un servizio gratuito di consulenza legale. Gli interessati possono scrivere all’indirizzo legale@xfragile.net