In occasione della Giornata delle Malattie Rare, il 4 marzo a Ghilarza, in provincia di Oristano, a Casa Badalotti, in piazza Parrocchia, dalle ore 9.00 ci sarà una vendita benefica di piantine grasse organizzata dalla Sezione Sardegna della nostra Associazione.
Uniamo le nostre mani
Uniamo le nostre mani In occasione della XI Giornata delle Malattie Rare, il 25 febbraio, al Teatro Stabile del comune di Isola del Liri “Costanzo Costantini”, in provincia di Frosinone, si terrà una giornata dedicata alla sindrome x fragile organizzata
Premio OMAR per la Comunicazione sulle Malattie Rare
L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile onlus vince il Premio della Giuria nell’edizione 2018 del premio OMAR per la comunicazione delle malattie rare. La premiazione a Roma il 26 febbraio.
Malattie rare in Umbria
Assistenza e ricerca sulle malattie rare in Umbria L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus organizza insieme all’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” Onlus – Sezione Umbria il convegno dal titolo “Assistenza e ricerca sulle malattie rare in Umbria”. Il Convegno si
Inaugurazione a Bologna della Casa dei libri
Iniziativa nata per favorire conoscenza, integrazione e supporto a chi è in difficoltà. La casa dei libri Scambio gratuito di libri promosso dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus, l’associazione Virgola e il Circolo la Fattoria. Inaugurazione sabato 24 febbraio, ore
Genova e la Magia di un Sogno
In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2018 il Gruppo di consultazione Malattie Rare Liguria organizza in collaborazione con la Sezione Liguria della notra Associazione domenica 25 febbraio ore 15.00 Spettacolo “La magia di un sogno” Teatro dell’Archivolto p.zza Gustavo
Giornata delle Malattie Rare nel Salento
Si terrà martedì 20 febbraio a Lecce la terza edizione del convegno in occasione della Giornata delle Malattie Rare organizzata da A.MA.RE, rete associazioni malattie rare della Puglia. Interverranno i rappresentanti di diverse associazioni di malati rari tra cui la
Bari, Quadrangolare di calcio
Il giorno 28 febbraio 2018, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, la Sezione regionale X Fragile Puglia organizzerà l’evento sportivo “Quadrangolare di calcio” che vedrà impegnati bambini e dove non ci sarà nessuna squadra vincitrice. L’evento sarà preceduto dal
Revisione dei PDTA di malattie rare, ospedale Bambin Gesù Roma
1° Riunione di revisione dei Percorsi Diagnostici Terapeutici e Assistenziali (PDTA) per le malattie rare ad alta frequenza Il 26 febbraio 2018, presso l’ Auditorium S. Paolo dell’ Ospedale Pediatrico Bambino Gesù a Roma, si terrà un evento formativo dedicato alla revisione