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Associazione Italiana sindrome ‘X-Fragile’ onlus

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RDD18

Piantine grasse solidali a Ghilarza

In occasione della Giornata delle Malattie Rare, il 4 marzo a Ghilarza, in provincia di Oristano, a Casa Badalotti, in piazza Parrocchia, dalle ore 9.00 ci sarà una vendita benefica di piantine grasse organizzata dalla Sezione Sardegna della nostra Associazione.

Alessandra Airoldi 20 Febbraio 201820 Febbraio 2018 RDD18 Leggi tutto

Uniamo le nostre mani

Uniamo le nostre mani In occasione della XI Giornata delle Malattie Rare, il 25 febbraio, al Teatro Stabile del comune di Isola del Liri “Costanzo Costantini”, in provincia di Frosinone, si terrà una giornata dedicata alla sindrome x fragile organizzata

Alessandra Airoldi 19 Febbraio 201820 Febbraio 2018 RDD18 Leggi tutto

Premio OMAR per la Comunicazione sulle Malattie Rare

L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile onlus vince il Premio della Giuria nell’edizione 2018 del premio OMAR per la comunicazione delle malattie rare. La premiazione a Roma il 26 febbraio.

Alessandra Airoldi 17 Febbraio 201814 Marzo 2018 RDD18 Leggi tutto

Malattie rare in Umbria

Assistenza e ricerca sulle malattie rare in Umbria L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus organizza insieme all’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” Onlus – Sezione Umbria il convegno dal titolo “Assistenza e ricerca sulle malattie rare in Umbria”. Il Convegno si

Alessandra Airoldi 14 Febbraio 201819 Febbraio 2018 RDD18 Leggi tutto

Inaugurazione a Bologna della Casa dei libri

Iniziativa nata per favorire conoscenza, integrazione e supporto a chi è in difficoltà. La casa dei libri Scambio gratuito di libri promosso dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus, l’associazione Virgola e il Circolo la Fattoria. Inaugurazione sabato 24 febbraio, ore

Alessandra Airoldi 12 Febbraio 201822 Febbraio 2018 RDD18, Uncategorized Leggi tutto

Genova e la Magia di un Sogno

In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2018 il Gruppo di consultazione Malattie Rare Liguria organizza in collaborazione con la Sezione Liguria della notra Associazione domenica 25 febbraio ore 15.00 Spettacolo “La magia di un sogno” Teatro dell’Archivolto p.zza Gustavo

Alessandra Airoldi 12 Febbraio 201819 Febbraio 2018 RDD18 Leggi tutto

Giornata delle Malattie Rare nel Salento

Si terrà martedì 20 febbraio a Lecce la terza edizione del convegno in occasione della Giornata delle Malattie Rare organizzata da A.MA.RE, rete associazioni malattie rare della Puglia. Interverranno i rappresentanti di diverse associazioni di malati rari tra cui la

Alessandra Airoldi 9 Febbraio 201819 Febbraio 2018 RDD18 Leggi tutto

Bari, Quadrangolare di calcio

Il giorno 28 febbraio 2018, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, la Sezione regionale X Fragile Puglia organizzerà l’evento sportivo “Quadrangolare di calcio” che vedrà impegnati bambini e dove non ci sarà nessuna squadra vincitrice. L’evento sarà preceduto dal

Alessandra Airoldi 6 Febbraio 20186 Febbraio 2018 RDD18 Leggi tutto

Revisione dei PDTA di malattie rare, ospedale Bambin Gesù Roma

1° Riunione di revisione dei Percorsi Diagnostici Terapeutici e Assistenziali (PDTA) per le malattie rare ad alta frequenza Il 26 febbraio 2018, presso l’ Auditorium S. Paolo dell’ Ospedale Pediatrico Bambino Gesù a Roma, si terrà un evento formativo dedicato alla revisione

Alessandra Airoldi 29 Gennaio 20186 Febbraio 2018 RDD18 Leggi tutto

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