A seguito della Riforma del Terzo Settore e della revisione statutaria del 2019 si rende necessario adottare il presente Codice Etico. Con il presente Codice Etico, Associazione Italiana Sindrome X Fragile stabilisce i principi, i diritti, i doveri e le
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Anno 2018
Regolamento
Regolamento Il regolamento, come dichiarato in premessa, rappresenta lo strumento per la definizione dei rapporti di reciprocità tra l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile e le sue Sezioni territoriali autonome (STA) e i gruppi territoriali (GT). La Bozza del Regolamento, già
Giornata europea della Sindrome X Fragile
Il 10 ottobre (X X) è la giornata europea della Sindrome X Fragile.
Conoscere per prevenire
Incontro formativo-informativo dedicato alle famiglie con malattia rara e alle coppie della popolazione generale che si terrà martedì 3 maggio 2016 ore 16.30 Fondazione IRCCS Ca’ Granda Policlinico Sala Milani, via Francesco Sforza 28 Milano L’evento è organizzato dallo Sportello Malattie
Calendario 2017
Artisti Cercasi per un Calendario Sono tanti i ragazzi e le ragazze della nostra Associazione che si dedicano alla pittura e al disegno e realizzano bellissime opere. Per questo motivo abbiamo chiesto la loro collaborazione per realizzare il calendario 2017. Sono state
Rimini, Convegno conclusivo del progetto Le Buone X Prassi
Convegno di restituzione del progetto Il convegno di restituzione del progetto “Le buone X prassi per le famiglie”, che ha impegnato l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus nel corso del 2015, si è svolge a Rimini, il 12 dicembre 2015. Il
Vi comunico che penso
La comunicazione facilitata nella ricerca scientifica e nelle istanze di riscatto delle persone diversamente abili Sabato 11 Maggio 2013 Montecchio Precalcino (VI) Centro Servizi ULSS 4 Via Europa Unita, 12 L’11 maggio 2013 prossimo a Montecchio Precalcino (VI) si parlerà