L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile sta per attivare uno sportello di informazione sulla ricerca scientifica sulla Sindrome X Fragile e sulle sindromi correlate. Si tratta di un servizio attuato in via sperimentale.
Il servizio nasce dal desiderio di essere vicini alle famiglie che fanno parte dell’Associazione, orientandole nel complesso mondo della Sindrome X Fragile e delle sindromi correlate alla premutazione con informazioni chiare e fruibili, che saranno rese disponibili in uno spazio dedicato su questo sito.
A partire dal gennaio 2018 tutti i soci che hanno dubbi, curiosità o bisogno di maggiori chiarimenti sulle condizioni associate alla espansione del gene FMR1 e alla relativa ricerca scientifica, preclinica e clinica, potranno inviare le loro domande alla casella di posta elettronica ricercascientifica@xfragile.net.
Le risposte verranno elaborate con cadenza settimanale dal professor Giovanni Neri, dal professor Pietro Chiurazzi, dalla professoressa Claudia Bagni e dalla professoressa Alessandra Murgia, appartenenti al nostro comitato scientifico che presteranno la loro opera gratuitamente.