In occasione del 25° anniversario dalla fondazione dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile.
Nella Storia, tra la gente. Racconti di vite Xtraordinarie
19 maggio 2018, ore 9:00 > 17:00 
Aula Magna di Pediatria
Azienda Ospedaliera di Padova
Via Nicolò Giustiniani 2, 35128 Padova (PD)
Il convegno
Saranno presenti ospiti internazionali tra i quali Randi J. Hagerman del MIND Institute, University of California, Davis. Hanno inoltre già confermato la loro partecipazione Giovanni Neri, Alessandra Murgia, Pietro Chiurazzi, Elisabetta Ghedin, Cecilia Marchisio, Giovanna Del Giudice, Andrea Canevaro, Anna Margherita Miotto, Edoardo Patriarca.
Ripercorreremo le tappe della nostra storia con i presidenti Alessia Brunetti, Donatella Bertelli, Michele De Nuccio, e Alessandro Guidi.
L’evento è stato realizzato con la collaborazione del Centro X Fragile dell’Università di Padova.
Con il patrocinio dell’Università di Padova e del Comune di Padova
La partecipazione al Convegno è gratuita, ma per motivi organizzativi si richiede la registrazione.
Festa al tramonto
Il giorno precedente, venerdì 18 maggio, per festeggiare insieme l’anniversario della fondazione dell’ Associazione Italiana Sindrome X Frgaile, è stata organizzata una visita guidata al centro storico di Padova con partenza alle 18.30 da piazzale Pontecorvo. Seguirà alle ore 20:00 un’apericena al Caffè Pedrocchi. L’offerta minima per la visita e la cena è di € 25.
Programma
8:30 Registrazione partecipanti
9:00 Saluti istituzionali
Prof.ssa Patrizia Burra, Prorettrice dell’Università degli Studi di Padova
Prof. Giorgio Perilongo, Direttore Dipartimento Universitario di Salute della Donna e del Bambino Azienda Ospedaliera Università di Padova
Dott.ssa Alessia Brunetti, Presidente Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus
Dott.ssa Manuela Vaccarotto, Consigliera Uniamo F.I.M.R. onlus
Prima parte
Chairman: Alessandro Guidi
ore 9:30 – 1943: a 75 anni dalla prima caratterizzazione della “Sindrome di Martin Bell” 1993 e a 25 anni dalla nascita dell’Associazione
Prof. Giovanni Neri, genetista, Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e socio fondatore della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus
ore 10:00 – 1977: a 41 anni dalla legge 517 sulla integrazione scolastica.”Insegnamento inclusivo e apprendimento positivo, per cortesia”
Dott.ssa Elisabetta Ghedin, pedagogista, Università degli Studi di Padova
ore 10:30 – 1978: a 40 anni dalla legge Basaglia
Dott.ssa Giovanna Del Giudice, medico psichiatra, presidente Conferenza per la Salute Mentale Franco Basaglia
11:00 – 1991: a 27 anni dalla clonazione del gene: la diagnosi di sindrome x fragile oggi
Prof.ssa Alessandra Murgia, pediatra, Università degli Studi e Azienda Ospedaliera di Padova
11:30 Coffee break
Seconda parte
Chairman: Michele De Nuccio
11:45 – Video del venticinquennale – sezioni e gruppi territoriali
11:50 – 1999: a 19 anni dalla legge 68
Prof. Angelo Errani, pedagogista, Università di Bologna
12:20 – 2001: Le premutazione FMR1 a 17 anni dalla prima pubblicazione sulla FXTAS
FMR1 premutations 17 years after first description FXTAS
Prof.ssa Randi J. Hagermann, Medical Director, UC Davis MIND Institute, Distinguished Professor, Endowed Chair in Fragile X Research, Department of Pediatrics, UC Davis School of Medicine
12:50 – Dibattito
13:15 – Buffet (offerta € 8)
Terza parte
Chairman Donatella Bertelli
ore 14:00 – Video “Come tutti gli esseri umani”
con Andrea Canevaro, professore emerito di Pedagogia speciale presso l’Università di Bologna
ore 14:30 – 2009: a 9 anni dalla ratifica della convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità
Dott.ssa Cecilia Marchisio, pedagogista, Università degli Studi di Torino
15:00 – 2013: a 5 anni dalla creazione del comitato scientifico: prospettive di trattamento farmacologico per le condizioni associate ad espansione FMR1
Prof. Pietro Chiurazzi, genetista, Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma
ore 15:20 – 2016: a 2 anni dalla legge 112/2016 sul Dopo di noi
On. Anna Margherita Miotto, Camera dei Deputati
Quarta parte
Chairman Alessia Brunetti
ore 15:45 – 2017: a pochi mesi dalla istituzione del Fondo per i Caregiver di cui alla Legge di Bilancio 2018
On. Edoardo Patriarca, Camera dei Deputati
16:15 – 2018: l’Associazione tra presente e futuro, sfide
Tavola rotonda tra familiari ed esperti
17:30 Conclusione lavori
Ospitalità Alberghiera
Per coloro che necessitano di una sistemazione alberghiera possiamo segnalare
HOTEL DONATELLO
via del Santo 102/104
35121 Padova
Camera doppio uso singola e prima colazione, per notte € 90,00 + € 1,90 tassa di soggiorno
Capera doppia e/o matrimoniale e prima colazione, per notte € 110,00 + € 3,80 tassa di soggiorno
Per la prenotazione è necessario l’invio dei dati di una c/credito, a garanzia
La convenzione è valida solo per i giorni dal 18 al 20 maggio e solo per i soci che si presenteranno come membri di Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus
HOTEL IGEA
Via Ospedale, 87
35121 Padova
Camera singola e prima colazione, per notte € 63,00 + € 1,90 tassa di soggiorno
Camera doppia e prima colazione, per notte € 85,00 + € 3,80 tassa di soggiorno
La convenzione è valida solo per i giorni dal 18 al 20 maggio e solo per i soci che si presenteranno come membri di Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus
