In occasione del 25° anniversario dalla fondazione dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile

Nella Storia, tra la gente.
Racconti di vite Xtraordinarie

19 maggio 2018

Aula Magna di Pediatria
Azienda Ospedaliera di Padova
Via Nicolò Giustiniani, 2, 35128 Padova (PD)

Saranno presenti ospiti internazionali tra i quali  Randi J. Hagerman del MIND Institute, University of California, Davis. Hanno inoltre già confermato la loro partecipazione Giovanni Neri,  Alessandra Murgia, Pietro Chiurazzi, Elisabetta Ghedin, Cecilia Marchisio, Giovanna Del Giudice, Andrea Canevaro, Anna Margherita Miotto, Edoardo Patriarca.

Ripercorreremo le tappe della nostra storia con i presidenti Donatella Bertelli, Michele De Nuccio, e Alessandro Guidi.

L’evento è stato realizzato con la collaborazione del Centro X Fragile  e dell’Università di Padova.

 

PROGRAMMA PRELIMINARE

8:30  Registrazione partecipanti

9:00  Saluti istituzionali
Prof. Giorgio Perilongo, Direttore Dipartimento Universitario di Salute della Donna e del Bambino Azienda Ospedaliera Università di Padova
Dott.ssa Alessia Brunetti, Presidente Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus
Dott.ssa Manuela Vaccarotto, Consigliera Uniamo F.I.M.R. onlus

 

PRIMA PARTE

Chairman: Alessandro Guidi

ore 9:30 – 1943: a 75 anni dalla prima caratterizzazione della “Sindrome di Martin Bell” 1993 e a 25 anni dalla nascita dell’Associazione
Prof. Giovanni Neri, genetista, Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e socio fondatore della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus

ore 10:00 – 1977: a 41 anni dalla legge 517 sulla integrazione scolastica.”Insegnamento inclusivo e apprendimento positivo, per cortesia”
Dott.ssa Elisabetta Ghedin, pedagogista, Università degli Studi di Padova

ore 10:30 – 1978:  a 40 anni dalla legge Basaglia
Dott.ssa Giovanna Del Giudice, medico psichiatra, presidente Conferenza per la Salute Mentale Franco Basaglia

11:00 – 1991: a 27 anni dalla clonazione del gene: la diagnosi di sindrome x fragile oggi
Alessandra Murgia, pediatra, Università degli Studi e Azienda Ospedaliera di Padova

11:30  Coffee break

 

SECONDA PARTE

Chairman: Michele De Nuccio

11:45 – Video del ventennale – sezioni e gruppi territoriali

11:50 – 1999: a 19 anni dalla legge 68
Prof. Angelo Errani, pedagogista, Università di Bologna

12:20 – 2001: Le premutazione FMR1 a 17 anni dalla prima pubblicazione sulla FXTAS
FMR1 premutations 17 years after first description FXTAS
Prof.ssa Randi Hagermann, Medical Director, UC Davis MIND Institute, Distinguished Professor, Endowed Chair in Fragile X Research, Department of Pediatrics, UC Davis School of Medicine

12:50  – Dibattito

13:15  – Buffet

 

TERZA PARTE

Chairman Donatella Bertelli

ore 14:00 – Video: come tutti gli esseri umani con Andrea Canevaro, Professore Emerito di pedagogia speciale presso l’Università di Bologna
(Relatore da confermare)

ore 14:30 – 2009: a 9 anni dalla ratifica della convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità
Dott.ssa Cecilia Marchisio, pedagogista, Università degli Studi di Torino

15:00 – 2013: a 5 anni dalla creazione del comitato scientifico: prospettive di trattamento farmacologico per le condizioni associate ad espansione FMR1
Prof. Pietro Chiurazzi, genetista, Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma

ore 15:20  – 2016: a 2 anni dalla legge 112/2016 sul Dopo di noi
On. Anna Margherita Miotto, Camera dei Deputati

 

QUARTA PARTE

Chairman Alessia Brunetti

ore 15:452017: a pochi mesi dalla istituzione del Fondo per i Caregiver di cui alla Legge di Bilancio 2018
On. Edoardo Patriarca, Camera dei Deputati

16:15 – 2018: l’Associazione tra presente e futuro: sfide

Tavola rotonda tra familiari ed esperti

17:00  Conclusione lavori

 

OSPITALITA’ ALBERGHIERA

Per coloro che necessitano di una sistemazione alberghiera possiamo segnalare

 

HOTEL DONATELLO
via del Santo 102/104
35121  Padova

Camera doppio uso singola e prima colazione, per notte  € 90,00 + € 1,90 tassa di soggiorno
Capera doppia e/o matrimoniale e prima colazione, per notte   € 110,00 + € 3,80 tassa di soggiorno
Per la prenotazione è necessario l’invio dei dati di una c/credito, a garanzia

La convenzione è valida solo per i giorni dal 18 al 20 maggio e solo per i soci che si presenteranno come membri di Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus

 

HOTEL IGEA
Via  Ospedale, 87
35121  Padova

Camera singola e prima colazione, per notte  € 63,00 + € 1,90 tassa di soggiorno
Camera doppia e prima colazione, per notte € 85,00 + € 3,80 tassa di soggiorno

La convenzione è valida solo per i giorni dal 18 al 20 maggio e solo per i soci che si presenteranno come membri di Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus

Nella Storia, tra la gente. Racconti di vite Xtraordinarie