Progetti per persone con Sindrome X Fragile

Una delle novità più importanti introdotte con la modifica dello Statuto della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus, approvata dall’Assemblea dei soci nel 2015, è stata la centralità data alle persone con sindrome x fragile ed alla valorizzazione del loro pensiero.

L’art. 2, lettera a) dello Statuto esplicita come prima finalità dell’associazione quella disostenere le persone con sindrome x fragile nel proprio percorso esistenziale, promuovendone la realizzazione di una effettiva inclusione sociale e tutelandone i diritti, compreso quello ad una vita autonoma e indipendente in conformità con la Costituzione Italiana e i principi e gli obblighi derivanti dalla legge 18/2009 di ratifica della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità”.

In conformità a questa finalità, abbiamo inteso realizzare progetti ed iniziative mirati a sostenere esistenze fragili, in una ottica di empowerment e di consapevolezza, e dunque controllo, del proprio progetto di vita.

I progetti elencati in questa sezione intendono rispondere ad una esigenza di piena umanizzazione delle persone con sindrome x fragile, consegnando nelle loro mani le chiavi della loro esistenza, di cui devono essere orgogliosi protagonisti.

A. Brunetti

Progetto Rare Siblings

MIO FRATELLO NON E’ FIGLIO UNICO E’ con questa frase, che ci accompagna per tutto il mese di dicembre nel calendario 2019 della nostra Associazione, che ci piace introdurre un’importante iniziativa che  abbiamo voluto dedicare a voi SIBLINGS, ovvero a voi Fratelli e Sorelle di Persone Speciali, con Sindrome X Fragile. Sappiamo tutti che, a volte, il vostro non è un ...

“Per fortuna ci siamo”

Campagna di comunicazione sulla sindrome x fragile 2019 Salve a tutti, sono Alessia Brunetti e sono la presidente della Associazione Italiana Sindrome X Fragile, condizione genetica rara che è la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario. Soprattutto però sono mamma, amica, di molte persone con sindrome x fragile che, per fortuna, ho avuto il piacere ...

Mio fratello non è figlio unico

Progetto Sibling – Fratelli e sorelle di persone “fragili” Fino agli anni Ottanta la ricerca scientifica ha sempre trascurato il ruolo (effettivo o potenziale) dei siblings, ovvero dei fratelli e delle sorelle di persone affette  da una malattia rara. Solo più tardi  gli studi hanno iniziato a focalizzare la loro attenzione su questa fondamentale figura e ...

Conoscere X-F Educare

Progetto di ricerca 2017-19 “Il fenomeno della Sindrome X-Fragile è interessato dalla convergente pressione di molteplici fattori e soggetti impegnati nel potenziamento sia della visione teorica ed esperienziale del disturbo che della costruzione di Buone-Prassi – cioè prassi non eccezionali, ma adattabili a molte situazioni, per la promozione formativa dei soggetti in questione. Singole famiglie, associazionismo, figure ...

Segnali stradali

Il documento programmatico “segnali stradali” contiene i principi cardine che guideranno la progettualità associativa. Il documento, scritto per noi dal prof. Andrea Canevaro e approvato all’unanimità dal Consiglio Direttivo, è stato presentato e condiviso con le dirigenze delle Sezioni Regionali e dei Gruppi Territoriali della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus in occasione dell’incontro annuale.

Inside the X

Inside the X Le persone con sindrome x fragile sono le vere e profonde conoscitrici della loro condizione. Per lavorare meglio e nella giusta direzione abbiamo bisogno del supporto di chi conosce la sindrome x fragile da dentro e la vive giorno per giorno. Da qui nasce l’idea della costituzione del “Comitato Inside the X” Il progetto nasce ...

X fragile, femminile, singolare

La X attorno alla quale riflettiamo è fragile, è femminile, è singolare. Il vissuto di ragazze, donne, madri con sindrome x fragile riflette spesso una singolarità che fa rima con femminilità, bellezza, leggerezza, sogno. Ma anche coraggio, determinazione, caparbietà, agite con una forza totalmente dissonante dalla apparente fragilità.

Call for … buoni esempi

Chiediamo aiuto a tutti coloro che sentono di aver fatto passi in avanti. Insegnanti, educatori, amici, familiari, persone con sindrome x fragile, se avete esperienze positive nell’ambito dell’inclusione scolastica, sociale e lavorativa, metodologie o materiali risultati utili nei processi di apprendimento, o altro di bello che volete condividere vi invitiamo a raccontare. Scrivete all’indirizzo bxp@xfragile.net raccontando il vostro positivo percorso accanto alla sindrome x fragile. Il materiale raccolto ...

Progetto Vedo Curriculum

La mia parte di lavoro nel mondo può essere limitata, ma il solo fatto che sia lavoro la rende preziosa. Anzi, il desiderio e la volontà di lavorare sono l’essenza dell’ottimismo Hellen Keller La nostra carta Costituzionale si apre con un riferimento al lavoro, su cui è “fondata” la Repubblica Italiana. Il diritto al lavoro è ...