Notizie in evidenza

  • Salone Internazionale del Libro di Torino

    Anche quest’anno, grazie all’impegno della Sezione Piemonte della nostra Associazione, saremo presenti al Salone Internazionale del Libro di Torino, ospiti presso lo Stand della Federazione Malattie Rare Infantili Onlus al Padiglione 2 – J137.
    Verranno presentati due volumi scritti da soci e genitori che appartengono ...

  • VedoCurriculum premiato

    Il progetto VedoCurriculum vince il premio della giuria della V° edizione del Premio OMAR sulla Comunicazione sulle Malattie Rare e i Tumori rari.
    Il 27 marzo 2018 si è tenuta a Roma, alle 18, la cerimonia di premiazione del concorso indetto dall’Osservatorio sulle Malattie Rare dell’Istituto Superiore della Sanità.

>> tutte le notizie

Rete Multidisciplinare Centro X Fragile Padova

Il Centro X Fragile della Clinica Pediatrica dell’Università degli Studi di Padova è il punto di riferimento per la diagnostica molecolare delle patologie associate alla X Fragile. L’attività del centro si svolge in collaborazione e con il supporto dell’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile.

Progetti 2017

Le attività e i progetti dell’ Associazione in programma per il 2017. Promozione della conoscenza sulla Sindrome X Fragile, formazione rivolta agli insegnanti, supporto alla ricerca, sostegno alle famiglie sono i temi principali.

5 per mille

Dona con il 5 per mille, scegli di sostenere la nostra Associazione! Una quota pari al 5 per mille dell’imposta sul reddito delle persone fisiche può essere devoluta, a scelta del contribuente, ad associazioni di volontariato e di promozione sociale. Per supportare l’Associazione

Call for ... buoni esempi

Chiediamo aiuto a tutti coloro che sentono di aver fatto passi in avanti, insegnanti, educatori, amici, familiari, persone con sindrome x fragile. Rccontateci le vostre esperienze positive nell'ambito dell'inclusione scolastica, sociale e lavorativa.

continua

Contesti di classe

Concorso a premi per le scuole su progetti di inclusione scolastica. I migliori progetti, riceveranno un buono da 300 euro ciascuno per l’acquisto di testi e materiale delle Edizioni Erickson.

come partecipare

Newsletter

Per rimanere sempre aggiornati sulle attività dell'associazione iscrivetevi alla nostra newsletter

vedi la newsletter

Sezioni territoriali

L'Associazione Italiana e la rete di associazioni regionali e gruppi territoriali. Per meglio avvicinarsi alle famiglie e supportare le persone con sindrome x fragile, l'assetto della associazione si è nel tempo costituito in una rete di associazioni regionali e gruppi territoriali ove possibile.

Continua a leggere

Prossimi eventi

Mag
26
sab
9:00 Incontro “Grammatica” in Lombardia
Incontro “Grammatica” in Lombardia
Mag 26@9:00–13:00
Sesto incontro del percorso “Grammatica X Fragile” in Lombardia Prosegue il ciclo di incontri delle famiglie lombarde coordinate dalle professoresse Silvia Maggiolini ed Elena Zanfroni dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano
9:00 Incontro “Grammatica” nelle Marche
Incontro “Grammatica” nelle Marche
Mag 26@9:00–13:00
Si svolge oggi presso la Casa Famiglia Nazareth di Fano il quinto degli incontri del progetto “Grammatica” X Fragile coordinato dalla professoressa Catia Giaconi
Giu
9
sab
9:00 Incontro “Grammatica” nelle Marche
Incontro “Grammatica” nelle Marche
Giu 9@9:00–13:00
Si svolge oggi presso la Casa Famiglia Nazareth di Fano il sesto degli incontri del progetto “Grammatica” X Fragile coordinato dalla professoressa Catia Giaconi
raccolta video     . rassegna stampa