Notizie in evidenza

  • VedoCurriculum premiato

    Il progetto VedoCurriculum vince il premio della giuria della V° edizione del Premio OMAR sulla Comunicazione sulle Malattie Rare e i Tumori rari.
    Il 27 marzo 2018 si è tenuta a Roma, alle 18, la cerimonia di premiazione del concorso indetto dall’Osservatorio sulle Malattie Rare dell’Istituto Superiore della Sanità.

  • Assemblea ordinaria dei soci 2018

    Il 21 aprile 2018 è convocata, al Gotha Hotel di Ciriè (To), dalle 9.00 fino alle 16.00 circa, l’assemblea nazionale ordinaria dei soci.
    La partecipazione all’Assemblea con l’esercizio di voto è soggetta al versamento della quota associativa 2017 per l’approvazione del Bilancio consuntivo, della quota 2018 per l’approvazione del Bilancio ...

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Rete Multidisciplinare Centro X Fragile Padova

Il Centro X Fragile della Clinica Pediatrica dell’Università degli Studi di Padova è il punto di riferimento per la diagnostica molecolare delle patologie associate alla X Fragile. L’attività del centro si svolge in collaborazione e con il supporto dell’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile.

Progetti 2017

Le attività e i progetti dell’ Associazione in programma per il 2017. Promozione della conoscenza sulla Sindrome X Fragile, formazione rivolta agli insegnanti, supporto alla ricerca, sostegno alle famiglie sono i temi principali.

5 per mille

Dona con il 5 per mille, scegli di sostenere la nostra Associazione! Una quota pari al 5 per mille dell’imposta sul reddito delle persone fisiche può essere devoluta, a scelta del contribuente, ad associazioni di volontariato e di promozione sociale. Per supportare l’Associazione

Call for ... buoni esempi

Chiediamo aiuto a tutti coloro che sentono di aver fatto passi in avanti, insegnanti, educatori, amici, familiari, persone con sindrome x fragile. Rccontateci le vostre esperienze positive nell'ambito dell'inclusione scolastica, sociale e lavorativa.

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Contesti di classe

Concorso a premi per le scuole su progetti di inclusione scolastica. I migliori progetti, riceveranno un buono da 300 euro ciascuno per l’acquisto di testi e materiale delle Edizioni Erickson.

come partecipare

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Sezioni territoriali

L'Associazione Italiana e la rete di associazioni regionali e gruppi territoriali. Per meglio avvicinarsi alle famiglie e supportare le persone con sindrome x fragile, l'assetto della associazione si è nel tempo costituito in una rete di associazioni regionali e gruppi territoriali ove possibile.

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Prossimi eventi

Mag
5
sab
9:00 Incontro “Grammatica” in Lombardia
Incontro “Grammatica” in Lombardia
Mag 5@9:00–13:00
Quinto incontro del percorso “Grammatica X Fragile” in Lombardia Prosegue il ciclo di incontri delle famiglie lombarde coordinate dalle professoresse Silvia Maggiolini ed Elena Zanfroni dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano
9:00 Incontro “Grammatica” nelle Marche
Incontro “Grammatica” nelle Marche
Mag 5@9:00–13:00
Si svolge oggi presso la Casa Famiglia Nazareth di Fano il quarto degli incontri del progetto “Grammatica” X Fragile coordinato dalla professoressa Catia Giaconi
Mag
17
gio
giorno intero Convegno a Padova
Convegno a Padova
Mag 17–Mag 18 giorno intero
Convegno Lo spettro delle patologie X Fragile nel sesso femminile e maschile. Meccanismi patogenetici e fenotipi associati. Sito web del Convegno    
Mag
19
sab
8:30 Convegno Nella storia, tra la ge...
Convegno Nella storia, tra la ge...
Mag 19@8:30–17:00
https://www.xfragile.net/vite-xtraordinarie/  
Mag
26
sab
9:00 Incontro “Grammatica” in Lombardia
Incontro “Grammatica” in Lombardia
Mag 26@9:00–13:00
Sesto incontro del percorso “Grammatica X Fragile” in Lombardia Prosegue il ciclo di incontri delle famiglie lombarde coordinate dalle professoresse Silvia Maggiolini ed Elena Zanfroni dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano
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